Rare Disease Day 2024 – ÄZQ stellt Informationsreihe zu seltenen Erkrankungen vor
Welche Behandlungen gibt es? Wo gibt es Beratung und Unterstützung? Was kann das Leben mit der Krankheit erleichtern? Menschen mit einer seltenen Erkrankung oder Eltern betroffener Kinder haben viele Fragen und ein hohes Informationsbedürfnis. Anders als bei häufigen Erkrankungen gibt es jedoch bisher wenige verlässliche Gesundheitsinformationen.
Daher erstellt das ÄZQ in einem Kooperationsprojekt mit der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e. V. verständliche Kurzinformationen zu seltenen Erkrankungen. Dafür recherchieren ÄZQ-Mitarbeitende nach aktueller Literatur und arbeiten mit Selbsthilfeorganisationen zusammen.
Bisher sind 17 werbefreie und unabhängige Kurzinformationen zu seltenen Krankheitsbildern erschienen, zum Beispiel Deletionssyndrom 22q11, Mukoviszidose, NCL-Kinderdemenz und Sarkoidose. Diese informieren über Krankheitszeichen, Untersuchungs- und Behandlungsmöglichkeiten und geben praktische Tipps für den Alltag. Außerdem weisen sie darauf hin, wenn zu einem Thema bisher keine oder lediglich schlechte Studien vorliegen. Dann kann das Autorenteam nur auf Expertenmeinungen oder Erfahrungswissen von betroffenen Menschen zurückgreifen. Das genaue Vorgehen wird jeweils dokumentiert und ist online in einem Methodendokument nachlesbar.
Alle ÄZQ-Kurzinformationen für Menschen mit seltenen Erkrankungen sind frei und kostenlos abrufbar unter:
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